Te pone nervioso/a ver esto? Pues imagínate vivirlo...
Desde que te levantas hasta que te acuestas, cada día a todas horas y que las personas de tu alrededor te miren como un bicho raro e incluso te insulten. Un día, me echaron del cine por mis tics. Estaba con un grupo de amigos del Grupo de Ocio.
Primero se rieron de mí, luego me increparon, una amiga les dijo lo que me sucedía y dijeron que les daba igual, que si tenía Tourette, no podía ir al cine. Así que me puse a llorar y de los nervios me dieron muchos más tics y estereotipias. Entonces mucha gente salió de la sala y se quejó al dueño del cine y me echaron (absolutamente nadie me apoyó).
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Ahora tengo trauma y
mucho miedo de ir a lugares donde haya mucha gente.
Al cine no puedo ir, ni al teatro, ni conciertos me pongo muy nerviosa por cómo va a reaccionar la gente y sufro demasiado.
Iré con Mami cuando me sienta preparada, siempre iba con ella antes y no pasaba nada, pero ese día era una actividad de ocio con mis amigos/as.
Mami me lleva cuando no hay casi gente y escogemos un sitio donde me siento más tranquila y no hay nadie a mi alrededor. Al principio tengo tics y estereotipias, pero mami me da la mano, me relaja y cuando empieza la peli, se me pasan o son menos intensos y podemos ver la peli tranquilamente.
Tener Síndrome de Tourette es una pesadilla y tenerlo como comorbilidad de mi autismo es una doble pesadilla!
Movimientos y sonidos involuntarios e incontrolables, tics motores, tics fónicos, ecolalia, coprolalia...es una enfermedad crónica y de momento tan desconocida y poco investigada que no tiene cura. No es mortal pero vivir con ello es lo peor, os lo aseguro.
Necesito de tu aceptación, comprensión, apoyo y ayuda, para poder tener un día a día con menos estrés. Poder ir a cualquier lugar sin que me echen por mis tics, no soy igual que tú, pero tengo los mismos derechos.
Estar menos nerviosa mejora mi calidad de vida, aunque a veces estando tranquila también tengo tics y otras estereotipias propias de mi autismo.
Lo ha escrito y redactado Mami, pero son mis pensamientos y sentimientos. Ella me ayuda para poderlos expresar.
Espero que ahora me comprendas mejor y le des difusión, para que todas las personas posibles lo conozcan y traten con respeto y solidaridad a quienes tengamos Tourette, autismo o cualquier otra condición o enfermedad.
Sushina.
